Instituto Holofotes da Retinose Pigmentar

O Instituto foi idealizado pela Miss Minas Gerais, Janaína Barcelos que foi diagnosticada com a doença em 2011. Desde então ela tem sido a principal porta-voz de todos os que sofrem com a mesma.

Instituto HolofotesA Retinose Pigmentar é uma doença genética que causa a progressiva degeneração da retina. Ainda não há nenhum tratamento para sua cura.Embora a Retinose seja considerada rara, estima-se que mais de 40 mil pessoas a sofram com a doença no Brasil.

A retinose pigmentar é uma condição hereditária que causa a degeneração progressiva da retina. Por ser uma doença rara, poucas pessoas tem informações sobre seus sintomas e tratamentos. O Instituto Holofotes da Retinose Pigmentar foi fundado em 2013, pela Miss Minas Gerais Janaína Barcelos, justamente para mudar esse cenário. O Instituto tem por finalidades:

I – Ser uma associação representativa dos portadores de retinose pigmentar;

II – Divulgar nacionalmente, por todos os meios de comunicação, o grupo de doenças que causam a perda progressiva da visão, informando sobre os sintomas, diagnóstico e tratamentos disponíveis;

III – Buscar mais investimentos em pesquisas e estudos científicos com vistas ao desenvolvimento de medicamentos e tratamentos que contribuam para melhorar a qualidade de vida dos portadores de retinose;

IV – Criar o cadastro nacional dos portadores de retinose com o objetivo de quantificar os portadores da doença no país, já que o Sistema Único de Saúde não possui esse banco de dados;

V – Utilizar as redes sociais para estabelecer uma comunicação direta com os portadores de retinose, médicos e interessados no assunto para troca de informações e experiências;

VI – Colaborar com o Poder Público na elaboração e execução de ações, projetos ou programas direcionados aos portadores de retinose;

VII – Organizar, em todo o país, palestras, fóruns, seminários e debates com a participação de especialistas, destinados aos portadores de retinose, familiares e interessados, com o fim de mantê-los sempre informados sobre a evolução dos diagnósticos e tratamentos;

VIII – Realizar festivais, gincanas, oficinas temáticas, eventos culturais, esportivos e de lazer para arrecadação de recursos a serem aplicados nas finalidades da Associação;

IX – Disponibilizar assistência médica e psicológica aos portadores de retinose, mediante a celebração de parcerias e convênios com instituições hospitalares, clínicas e consultórios especializados no atendimento aos pacientes;

X – Disponibilizar assessoria jurídica aos portadores de retinose, buscando assegurar-lhes a defesa de seus direitos, mediante a celebração de parcerias e convênios com advogados;

XI – Oferecer cursos de capacitação e desenvolvimento de habilidades aos portadores de retinose com baixa visão visando a inclusão no mercado de trabalho;

XII – Firmar parcerias com empresas públicas e privadas para contratação de portadores de retinose com baixa visão;

XIII – Capitar recursos financeiros e materiais, juntos aos órgãos públicos, empresas públicas ou privadas, e organizações não governamentais, na forma de convênio, parceria, contrato, patrocínio, doação, cessão de uso, que viabilizem o desenvolvimento de ações, projetos ou programas da Associação para o cumprimento de suas finalidades estatutárias.

Fale-nos o que achou!

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s